Πλησιάζουν τα 2 εκατομμύρια ευρώ, μέσα σε τρεις εβδομάδες, τα χρήματα από δωρεές που συγκεντρώνονται στους λογαριασμούς του Σωματείου Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (MDA Ελλάς), ενώ τις 55.000 ευρώ έχουν αγγίξει στην PayPal, με σκοπό τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη που πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1.
Πρόκειται για ένα αγόρι 18 μηνών, το οποίο διαγνώστηκε με αυτή τη σπάνια, εκφυλιστική και – μέχρι πρόσφατα – καταληκτική νόσο, δυόμιση μήνες μετά τη γέννησή του. Στις ΗΠΑ και το Boston Children’s Hospital έχουν εναποθέσει τη μοναδική ελπίδα για την αντιμετώπιση της νόσου, οι γονείς του, Γιώργος Γλωσσιώτης και Ρία Μπακάλη.
Μόλις πριν λίγους μήνες, τον Μάιο του 2019, στη Βοστόνη των ΗΠΑ, εγκρίθηκε ένα γονιδιακό φάρμακο, σχεδιασμένο να αντιμετωπίσει τη γενετική αιτία που προκαλεί την Ατροφία, παρέχοντας ένα λειτουργικό αντίγραφο του ανθρώπινου γονιδίου SMN. Με μία εφάπαξ ενδοφλέβια ένεση, που πρέπει – απαραιτήτως – να γίνει έως την ηλικία των 24 μηνών, οι κλινικές δοκιμές έδειξαν ότι είναι δυνατή η παύση της εξέλιξης αυτής της ασθένειας. Ωστόσο, το κόστος ανέρχεται στα 3,5 με 4,5 εκατομμύρια δολάρια, ποσό άκρως απαγορευτικό για την οικογένεια.
Η δημοσιοποίηση της ιστορίας του παιδιού που ξεκίνησε από τον Γιώργο Τράγκα με τις ραδιοφωνικές και τις τηλεοπτικές εκπομπές του ξεσήκωσε ένα τεράστιο κύμα αλληλεγγύης απ’ άκρη σε άκρη. Ήδη και άλλα μέσα όπως το Sputnik κάνουν ρεπορτάζ όπως αυτό και συμβάλλουν στον αγώνα για να σωθεί ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ.
Σε πολλές περιοχές της χώρας πραγματοποιούνται πολιτιστικές εκδηλώσεις για συγκέντρωση χρημάτων, στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κοινοποιούν την ιστορία της οικογένειας, η ομογένεια σε Γερμανία και ΗΠΑ συμπαραστέκεται ποικιλοτρόπως, κάνοντας, έτσι, τους γονείς να ανακτούν την πίστη τους ότι το παιδί τους θα τα καταφέρει.
«Ο Παναγιώτης θα φύγει για Βοστόνη, είμαστε σίγουροι. Θα λάβει τη θεραπεία χάρη σε αυτόν τον κόσμο» είπαν οι γονεις του.
Όπως εξηγούν, «το παιδί ζει αποκομμένο από τον κόσμο, διότι υπό τον κίνδυνο των λοιμώξεων, έχει απαγορευτεί από τους θεράποντες ιατρούς η επαφή του με πολύ κόσμο. Δεν μπορεί να μπουσουλήσει, δεν μπορεί να σταθεί όρθιος, δεν μιλάει λόγω έλλειψης ερεθισμάτων, βγάζει μόνο κραυγές, ενώ κάθε βράδυ ανά δυο ώρες τον αλλάζουμε πλευρό για να μην πιάνεται. Τρώει μόνο αλεσμένες τροφές, κι αυτό με πολλή προσοχή, γιατί δεν μπορεί να διαχειριστεί το σάλιο. Αγωνίζεται καθημερινά με λογοθεραπείες, φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες κι έχει παρουσιάσει βελτίωση».
Ένα στα 100.000 βρέφη πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1, η οποία αφορά στην έλλειψη μίας πρωτεΐνης (SMN = survival of motor neuron) μεγάλης σημασίας για τη λειτουργία των κινητικών νευρώνων, των νευρικών κυττάρων, δηλαδή, που ελέγχουν τους μύες. Αυτή η έλλειψη προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.
«Όταν έγινε η διάγνωση, δε θέλαμε να το πιστέψουμε, ήμασταν σε πλήρη άρνηση. Κλαίγαμε συνέχεια για ένα μήνα. Το ίδιο το παιδί μας έσωσε και μας σήκωσε ξανά στα πόδια μας. Μας κοιτούσε μέσα στα μάτια σα να έλεγε: θέλω να ζήσω. Νιώθουμε πολύ δυνατοί πλέον. Θα κάνουμε τα πάντα για να τον δούμε όρθιο, υγιή κι αυτόνομο», λέει χαρακτηριστικά η μητέρα, κυρία Μπακάλη.
Όπως εξηγούν, «το παιδί ζει αποκομμένο από τον κόσμο, διότι υπό τον κίνδυνο των λοιμώξεων, έχει απαγορευτεί από τους θεράποντες ιατρούς η επαφή του με πολύ κόσμο. Δεν μπορεί να μπουσουλήσει, δεν μπορεί να σταθεί όρθιος, δεν μιλάει λόγω έλλειψης ερεθισμάτων, βγάζει μόνο κραυγές, ενώ κάθε βράδυ ανά δυο ώρες τον αλλάζουμε πλευρό για να μην πιάνεται. Τρώει μόνο αλεσμένες τροφές, κι αυτό με πολλή προσοχή, γιατί δεν μπορεί να διαχειριστεί το σάλιο. Αγωνίζεται καθημερινά με λογοθεραπείες, φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες κι έχει παρουσιάσει βελτίωση».
Στην άκρη του Ατλαντικού, ίσως υπάρχει ελπίδα
Αισιοδοξώντας ότι θα καταφέρουν, τελικά, να ταξιδέψουν μέχρι τη Βοστόνη, δηλώνουν ευγνώμονες που έχουν, έστω, αυτή την ευκαιρία για αντιμετώπιση της νόσου, σε αντίθεση με άλλους γονείς που «έχασαν» τα παιδιά τους όσο το φάρμακο βρισκόταν σε πειραματικό στάδιο. Επιπλέον, καθημερινά λαμβάνουν χιλιάδες μηνύματα συμπαράστασης κι ενθάρρυνσης, ενώ τα λεφτά συγκεντρώνονται με ταχύτατους ρυθμούς:
«Είναι τεράστια η αγκαλιά του κόσμου, είναι συγκλονιστικό να βλέπουμε δωρεές από 2,5 ευρώ, πραγματικά υπάρχουν άνθρωποι που μας δίνουν από το υστέρημά τους».
Σχετικά με τη συχνότητα της νόσου, στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο (και με τους τρεις τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο, δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.
Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο απέρριψε το αίτημα για τη θεραπεία στη Βοστόνη – Έκκληση των γονέων στον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη
Στις 29 Αυγούστου 2019, η οικογένεια Γλωσσιώτη έλαβε την πρώτη αρνητική απάντηση για την οικονομική κάλυψη της θεραπείας. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) του ΕΟΠΥΥ απέρριψε το αίτημά τους, με αιτιολογία ότι, δεν υπάρχει επαρκής βιβλιογραφία που να πιστοποιεί ότι η χορήγηση του γονιδιακού φαρμάκου που εγκρίθηκε στις ΗΠΑ, θα έχει μακροπρόθεσμα οφέλη για τον οργανισμό του παιδιού.
Την οργή του για τον κρατικό μηχανισμό εξέφρασε ο πατέρας, Γιώργος Γλωσσιώτης, υπογραμμίζοντας ότι, σε αντίστοιχη πρόσφατη περίπτωση διαγνωσμένης νωτιαίας μυϊκής ατροφίας, στην Κύπρο, το υπουργείο ανέλαβε να καλύψει εξ ολοκλήρου τη θεραπεία, αφότου μάλιστα εξασφάλισε γενναία μείωση του κόστους, κοντά στο 50%. Από τη Βοστόνη, όπου βρίσκεται τώρα η οικογένεια του μικρού Αντώνη Ανδρέου, έρχονται ενθαρρυντικές εικόνες, μιας και το παιδί παρουσιάζει σημαντική βελτίωση στην κινητικότητά του από τις πρώτες μέρες της γονιδιακής θεραπείας. Την ίδια ώρα, ο υπουργός Υγείας της Κύπρου, Κωνσταντίνος Ιωάννου, ζήτησε δημόσια από την ελληνική κυβέρνηση να ανταποκριθεί άμεσα στο αίτημα της οικογένειας του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ, για αποστολή στο ίδιο νοσοκομείο όπου νοσηλεύεται ο μικρός Αντώνης, αφού αντιμετωπίζει το ίδιο πρόβλημα υγείας.
Εάν επιθυμείτε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, μπορείτε να κάνετε κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς:
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
• ALPHA BANK
Αρ. Λογαριασμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
• EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαριασμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
* Οι απόψεις του ιστολογίου μπορεί να μη συμπίπτουν με τις απόψεις του/της αρθρογράφου ή τα περιεχόμενα του άρθρου.
0 Σχόλια